Тема для меня не чужая: в Петербурге много хороших инициатив и фондов помощи для людей с аутизмом, и иногда я помогаю таким организациям. Отчасти потому, что мне нравится опыт добровольчества, но также и потому, что меня интересуют люди с расстройствами аутистического спектра. Мне интересно пытаться понять, как люди могут иначе воспринимать мир. Думаю, это помогает мне расширять свои границы восприятия и замечать то, чего я не видела раньше. Например, раньше я волонтерила на выставке в Центральном выставочном зале «Манеж» и помогала проводить медиацию для людей с аутизмом. Это событие позволило мне понять, как по-разному люди могут взаимодействовать с искусством.
Фото с выставки в Манеже.
Рисунок, который выполнил посетитель медиации.Но давайте разберемся в определениях — придется немного загрузить вас теоретической информацией. Что такое нейроразнообразие? В 1998 году этот термин впервые использовала Джуди Cингер — социолог с расстройством аутического спектра. Термин возник как вызов преобладающим представлениям о том, что некоторые расстройства нервного развития по своей природе являются патологиями. Джуди отказалась от идеи считать аутичных людей инвалидами и высказала мысль о том, что мозг таких людей просто работает не так, как у обычного человека. И это нормально.
Нейроразнообразие включает в себя аутизм, но и не только. На сегодняшний день некоторые медицинские организации считают нейроотличными людей с нарушением координации движения, СДВГ, синдромом Аспергера и другими состояниями.
На фото постер фонда системной поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом».
А что такое аутизм, или РАС (расстройство аутистического спектра)? Это нарушение развития части мозга, которая отвечает за общение и обучение. Аутизм нельзя лечить, но можно корректировать. Чем раньше начать работать с аутистичным человеком, тем больше шансов на то, что он успешно адаптируется в обществе.
Еще важно понимать, что аутизм — это спектр, а не болезнь со строго определенными симптомами. Условно говоря, один человек с аутизмом будет испытывать некоторые трудности в общении и не любить перемены, а другой человек с тем же диагнозом может не говорить или иметь серьезные проблемы с координацией.
Информирование о проблемах аутизма — это очень важная работа. Как я уже писала выше, чем раньше родители или опекуны обратят внимание на признаки аутизма, тем большую помощь они, возможно, смогут оказать ребенку. Кроме того, распространение подлинной информации об аутизме и нейроразнообразии помогает снимать стигму с людей с ментальными особенностями. Например, родители детей с аутизмом часто рассказывают о том, что, когда они приходят на детские площадки, другие родители уводят своих детей. Людям бывает страшно, потому что они не встречали людей с ментальными особенностями раньше и ничего о них не знают. К слову, людей с особенностями развития не так уж мало. Всемирная организация здравоохранения пишет о том, что аутизм диагностируют у каждого сотого ребенка.
К счастью, информация о нейроразнообразии становится все более доступной. Это неизбежно приводит и к тому, что точки зрения о вопросах ментальных особенностей множатся. Например, Джуди Сингер, которую я уже упоминала выше, высказывалась о том, что нормы, правильного мозга из палаты мер и весов, не существует. Есть только спектр, множество разных людей, которые по-разному мыслят и которых нельзя разделять или сравнивать.
С другой стороны, существует и та точка зрения, которая разделяет людей на «нейротипичных» и «нейроотличных». Согласно ей, быть нейроотличным — значит иметь мозг, который функционирует способом, не похожим на тот, что считается нормой по доминирующим стандартам. А быть нейротипичным — значит соответствовать общественным стандартам «нормальности», не иметь психических расстройств, ментальных заболеваний, особенностей или иных отличий.
Зимой в нашем издательстве вышла книга, основанная на второй точке зрения, — «Как наконец понять окружающий мир. Трудности перевода для нейронетипичных людей». Ее автор Кристель Петиколлен использует разделение на «нейротипичных», или «нормально мыслящих», и «нейронетипичных», или «сверхэффективных». По мнению Кристель, нейротипичные люди пока еще не готовы принять непохожесть нейронетипичных, поэтому некоторое разделение неизбежно.
«Как понять окружающий мир», по определению автора, написана для тех людей, «чей мозг кипит». Автор пишет, что они обычно «чувствительны, креативны, не вписываются в общепринятое понятие нормы и кажутся неуклюжими в плане социальных отношений». Вероятно, эта книга будет полезна людям с СДВГ и не очень сложными ментальными особенностями.
Нейронетипичные, по Кристель, не считывают контекст и невербальные сигналы, не понимают негласных правил социума. Она предлагает читателям «взломать» систему, по которой живут нейротипичные, и разобраться в ней, чтобы больше не чувствовать себя не в своей тарелке в обществе. При этом автор сама относит себя к нейроотличным.
Но самое главное в этой истории то, что на книжном рынке и вообще в российской медиасреде появляется все больше информации о РАС и нейроразнообразии. Очень круто, что эти данные становятся общедоступными — таким образом мы создаем инклюзивную среду.
В этом отношении мне кажется интересной мысль о том, что инвалидность — это в первую очередь социальный конструкт. Если у человека есть инвалидность, это значит, что общество не приспособлено для людей с какими-то конкретными особенностями тела или разума. И обществу следует двигаться не в направлении разделения на «нормальных» и «ненормальных» людей, а в сторону создания таких условий, где каждый будет чувствовать себя комфортно и на своем месте.
